Toen mijn zoon drieëndertig werd, veranderde de ziekte eindelijk van een tijdelijke zorg die we konden negeren in een onontkoombare realiteit. Het begon met subtiele tekenen: een onverklaarbare vermoeidheid, terugkerende pijnen en een steeds langer wordende agenda met afspraken bij verschillende specialisten. Toen kwam de diagnose, met een zware, definitieve toon uitgesproken door een arts wiens zachte stem suggereerde dat hij wist dat we luisterden met onze angsten in plaats van met onze oren. Vanaf dat moment leek de tijd met een paradoxale snelheid te verstrijken, zowel te snel als tergend langzaam.
