Mijn vierjarige dochter had een zware astma-aanval en kon niet ademen. Ze hapte naar adem en werd blauw op de vloer van de woonkamer. Ik schreeuwde dat iemand 112 moest bellen, maar mijn tweelingzus zei: « Ze doet alsof voor de aandacht, zoals altijd. »
Mijn ouders stonden erbij te kijken, en mijn moeder voegde eraan toe: « Laat haar het er maar uitgooien. »
Vader stemde toe.
« Ze stopt ermee zodra ze beseft dat niemand erin trapt. »
Ik probeerde mijn telefoon te pakken, maar mijn zus griste hem uit mijn handen.
“Je belt niemand.”
Mijn moeder hield mijn armen vast terwijl mijn dochter vier minuten lang haar adem inhield op die koude vloer.
Uiteindelijk hoorde een buurman mijn geschreeuw en belde 112.
Nu leggen de kinderbescherming en artsen bloot hoe ze jarenlang hebben nagelaten.
Ik schrijf dit vanuit de wachtkamer van de kinder-intensivecareafdeling van het St. Mary’s Hospital in Cleveland, Ohio. Mijn handen trillen al sinds zondagavond. Mijn vierjarige dochter, Iris, is nu stabiel, maar de artsen vertelden me dat nog twee minuten zonder zuurstof blijvende hersenschade of de dood tot gevolg had kunnen hebben.
Ze leeft nog omdat een buurman, Gerald Whitfield, me door een open raam hoorde schreeuwen en vanuit zijn keuken de hulpdiensten belde.
Mijn naam is Natalie en ik ben eenendertig jaar oud. Wat er twee dagen geleden is gebeurd, heeft alles wat ik dacht te weten over mijn familie aan diggelen geslagen. De politie heeft al verklaringen afgenomen. De kinderbescherming is binnen enkele uren na de opname van Iris een onderzoek gestart. Mijn tweelingzus Priscilla, mijn moeder Lorraine en mijn vader Arthur worden momenteel vervolgd en kunnen leiden tot gevangenisstraf.
Het medisch team heeft bewijs gevonden van jarenlange verwaarlozing, waardoor ik te blind en te wanhopig naar acceptatie door mijn familie was om helder te kunnen zien.
Ik moet dit verhaal delen, want ik heb mijn hele leven geloofd dat ík het probleem was. Ik dacht dat mijn overbezorgde opvoeding de oorzaak was. Ik geloofde hen toen ze zeiden dat ik dramatisch was, aandacht zocht en mijn dochter tot een hypochonder maakte. Ze overtuigden me ervan dat Iris me manipuleerde met nepsymptomen, dat haar ademhalingsproblemen een toneelstukje waren om me boven haar te houden.
Ze hadden het mis.
Gevaarlijk, strafbaar en verkeerd.
Om te begrijpen hoe we in die woonkamer terechtkwamen, met mijn dochter die blauw aanliep terwijl mijn eigen moeder me in bedwang hield, moet ik de dynamiek uitleggen die mijn hele bestaan heeft bepaald.
Priscilla en ik werden in februari 1993 op een ochtend met zeven minuten verschil geboren. Vanaf het moment dat we ter wereld kwamen, vestigden mijn ouders een hiërarchie die nooit is veranderd.
Priscilla kwam als eerste ter wereld, gezond en wel, en gilde het uit. Ik volgde, met de navelstreng om mijn nek gewikkeld, wat onmiddellijke medische hulp vereiste.
Volgens de familietraditie bepaalde dit de toon voor ons leven. Priscilla was de vechter, de overlever, de sterke. Ik was de fragiele complicatie die het bijna niet overleefde.
Onze kinderfoto’s vertellen het verhaal van twee meisjes die sprekend op elkaar leken, maar in totaal verschillende werelden leefden. Priscilla stond prominent in elk beeld, met een zelfverzekerde en geoefende glimlach. Ik stond aan de rand, met een onzekere uitdrukking en een defensieve houding.
Onze moeder kleedde ons in dezelfde outfits tot we twaalf waren, maar daar hielden de overeenkomsten op. Priscilla kreeg de raamplaats in de auto, de grotere slaapkamer en mocht als eerste kiezen wat ze wilde, van Halloweenkostuums tot thema’s voor verjaardagsfeestjes.
Toen ik negen jaar oud was, kreeg ik een longontsteking waardoor ik zes dagen in het ziekenhuis lag. Mijn ouders kwamen twee keer op bezoek gedurende die hele periode en legden uit dat Priscilla een gymnastiekwedstrijd had die ze niet mochten missen.
De verpleegkundigen werden mijn surrogaatfamilie tijdens mijn ziekenhuisopname. Ze gaven me stiekem extra pudding en bleven langer dan hun dienst om films te kijken op de kleine televisie aan de muur. Een van de verpleegkundigen, Deborah, vertelde me iets wat ik nooit ben vergeten. Ze zei dat sommige ouders het moeilijk vinden om met zieke kinderen om te gaan, omdat ziekte hen herinnert aan hun eigen kwetsbaarheid.
Toen ik negen was, begreep ik haar bedoeling nog niet helemaal. Nu ik eenendertig ben, zie ik mijn dochter vechten voor haar leven terwijl mijn ouders haar lijden afdoen als manipulatie, en begrijp ik het eindelijk.
Dit patroon zette zich voort gedurende mijn adolescentie. Elke echte ziekte die ik doormaakte, werd afgedaan als aandachtszoekend gedrag. Keelontsteking werd « drama ». Een gebroken pols door een fietsongeluk werd gekarakteriseerd als onhandigheid, bedoeld om de aandacht af te leiden van Priscilla’s prestaties. Toen ik zestien was en mijn eerste paniekaanval kreeg, zoals ik die nu herken, zei mijn moeder dat ik moest stoppen mezelf in het openbaar voor schut te zetten. Mijn vader suggereerde dat ik jaloers was op de nominatie van mijn zus voor schoolkoningin en een crisis in scène zette om aandacht te trekken.
Priscilla leerde al vroeg dat het bevestigen van deze verhalen haar de goedkeuring van haar ouders opleverde. Zij werd degene die mijn ervaringen als vanzelfsprekend afdeed, haar ogen rolde bij mijn symptomen en tegen onze ouders suggereerde dat ik waarschijnlijk elke kwaal die ik meldde veinsde.
Onze dynamiek was vanaf het begin al giftig, maar ik bleef naar haar uitreiken, bleef hopen dat die tweelingband die we zouden moeten delen zich uiteindelijk zou manifesteren.
Ik ontmoette mijn man, Derek, tijdens ons derde jaar aan de Ohio State University. Hij was de eerste die me ooit vertelde dat mijn gevoelens geldig waren, dat mijn ervaringen ertoe deden, dat ik niet inherent gebroken of dramatisch was. We trouwden toen ik vierentwintig was en Iris werd drie jaar later geboren.
Dereks baan als petroleumingenieur vereiste dat hij veel reisde, soms wekenlang. Zijn afwezigheid maakte me kwetsbaar voor de invloed van mijn familie op manieren die ik pas besefte toen het bijna te laat was.
Iris werd geboren met wat de artsen reactieve luchtwegaandoening noemden, een voorloper van astma die haar vatbaar maakte voor ernstige ademhalingsproblemen. Tegen haar tweede verjaardag werd bij haar matig persisterende astma vastgesteld, waarvoor ze dagelijks preventieve medicatie en noodinhalatoren voor acute aanvallen nodig had.
Ik werd extreem alert op haar triggers en ontdekte dat koude lucht, luchtweginfecties, sterke geuren en lichamelijke inspanning allemaal aanvallen konden uitlokken.
De reactie van mijn familie op de diagnose van Iris onthulde alles over hoe zij tegen mijn eigen kinderziektes aankeken.
Lorraine beweerde dat astma veel te vaak werd gediagnosticeerd en dat artsen alleen maar medicijnen probeerden te verkopen. Arthur opperde dat kinderen die te veel werden verwend, ‘fantoomziektes’ ontwikkelden om de aandacht van hun ouders te behouden. Priscilla, die onlangs zelf was bevallen van haar dochter Kennedy, suggereerde dat goede moeders geen zieke kinderen grootbrengen en dat Iris’ ademhalingsproblemen een weerspiegeling waren van mijn angstige opvoedingsstijl.
Ik had toen al het contact moeten verbreken. Ik had moeten inzien dat mensen die de medische toestand van een peuter afdeden als verzonnen drama, geen betrouwbare mensen waren.
In plaats daarvan bleef ik proberen Iris’ geloofwaardigheid aan hen te bewijzen. Ik liet hen haar medicijnen zien, legde het behandelplan van haar longarts uit en demonstreerde tijdens familiebijeenkomsten hoe ze haar vernevelaar moest gebruiken. Elk bewijsstuk dat ik presenteerde, werd verdraaid om hun verhaal te bevestigen.
De medicijnen bewezen dat ik een gezond kind te veel medicijnen gaf. De longarts was een kwakzalver die misbruik maakte van mijn angst. De vernevelingsbehandelingen waren theatrale voorstellingen waar ik Iris voor had getraind.
Derek probeerde ons contact met mijn familie te beperken, maar door zijn reisschema was ik vaak langere tijd alleen met Iris. Tijdens die periodes verlangde ik naar contact met volwassenen. Ik wilde dat Iris haar grootouders en tante leerde kennen. Ik bleef geloven dat als ze genoeg tijd met haar zouden doorbrengen, ze zouden zien wat ik zag: een veerkrachtig klein meisje dat met meer moed dan de meeste volwassenen zouden kunnen opbrengen, vocht tegen een ernstige medische aandoening.
Twee weken geleden vertrok Derek voor een opdracht van drie weken naar Texas. De dag na zijn vertrek kreeg Iris een verkoudheid van een speelkameraadje op de kleuterschool. Binnen achtenveertig uur had de virusinfectie een ontsteking van de luchtwegen veroorzaakt, waardoor haar ademhaling in het algemeen moeizamer verliep.
Ik heb haar preventieve medicatie verhoogd zoals haar longarts had geadviseerd en haar thuisgehouden van school om uit te rusten.
Mijn moeder belde donderdag om ons uit te nodigen voor een etentje op zondag bij hen thuis in Lakewood Heights. Ik legde uit dat Iris aan het herstellen was van een verkoudheid en dat haar astma weer opspeelde.
Lorraines reactie was precies wat ik had kunnen verwachten. Ze zei dat « frisse lucht » Iris goed zou doen, dat haar opgesloten houden in het appartement de situatie alleen maar verergerde en dat ik moest stoppen met elk kuchje als een medisch noodgeval te behandelen.
Tegen beter weten in stemde ik ermee in om te komen. Ik hield mezelf voor dat het beter ging met Iris, dat haar ademhaling gestabiliseerd was en dat een paar uur met familie geen kwaad kon.
Ik pakte haar noodvoorraad zorgvuldig in: drie noodinhalatoren, haar draagbare vernevelaar en haar orale corticosteroïden voor ernstige aanvallen. Ik dacht dat ik op alles voorbereid was.
We kwamen zondagmiddag rond 2 uur aan bij het huis van mijn ouders. Het was ‘s nachts ongewoon koud geworden voor de tijd van het jaar, met temperaturen rond de 5 graden Celsius. Ik wikkelde Iris in haar warmste jas en droeg haar uit de auto om haar zo min mogelijk bloot te stellen aan de ijskoude lucht die haar luchtwegen zou kunnen vernauwen.
Priscilla was er al met haar man Keith en hun dochter Kennedy. Kennedy was vijf jaar oud, gezond en energiek, alles wat mijn familie vond dat een goed opgevoed kind moest zijn. Ze rende rondjes door de woonkamer terwijl Iris rustig naast me op de bank zat, haar ademhaling iets sneller dan ik prettig vond, maar stabiel.
De problemen begonnen al tijdens het voorgerecht.
Mijn moeder had een kaasplank klaargemaakt, en iemand – ik weet nog steeds niet wie – had er een garnering van gedroogde bloemen aan toegevoegd, waardoor er geurig stof in de lucht vrijkwam. Iris begon vrijwel meteen te hoesten.
Ik pakte haar noodinhalator en gaf haar twee pufjes, terwijl ik toekeek hoe haar borstkas op en neer ging doordat de medicatie haar luchtwegen opende.
Priscilla maakte een opmerking die iedereen kon horen. Ze zei iets in de trant van dat ik erin geslaagd was om van een vierjarige in recordtijd een « professioneel slachtoffer » te maken.
Arthur lachte. Lorraine opperde dat als ik niet meteen naar medicijnen zou grijpen bij de eerste hoestbui, Iris misschien zou leren zichzelf te kalmeren, net als normale kinderen.
Ik had toen moeten vertrekken. Ik had mijn dochter moeten grijpen, de voordeur uit moeten lopen en nooit meer achterom moeten kijken.
In plaats daarvan slikte ik mijn woede in en concentreerde me op het controleren van Iris’ ademhaling. Haar zuurstofgehalte bleef acceptabel volgens de pulsoximeter die ik in haar luiertas bewaarde. Ze had het niet gemakkelijk, maar haar toestand was stabiel.
Het diner werd rond 17:00 uur geserveerd.
Mijn moeder had haar kenmerkende gebraden kip met groenten gemaakt, een gerecht dat al sinds mijn jeugd een favoriet was. Het gesprek ging over Priscilla’s recente promotie bij haar marketingbureau en Kennedy’s aanstaande balletvoorstelling. Niemand vroeg naar Iris of schonk haar aandacht, afgezien van af en toe een veelbetekenende blik als ze hoestte.
Na het avondeten werden de kinderen naar de woonkamer gestuurd om te spelen, terwijl de volwassenen aan tafel bleven voor het dessert. Ik ging zo staan dat ik Iris door de deuropening kon zien zitten, terwijl ze op het tapijt zat met Kennedy’s knuffels en haar nichtje vlakbij danspasjes deed. Haar ademhaling was nog steeds wat versneld, maar ze glimlachte, was betrokken en genoot ervan, ondanks dat ze zich niet lekker voelde.
Alles veranderde rond 7:00 uur.
Kennedy wilde tikkertje spelen, en Iris, die wanhopig graag mee wilde doen en erbij wilde horen, probeerde achter haar aan te rennen.
Lichamelijke inspanning is een van de belangrijkste triggers voor Iris. Binnen zestig seconden na het begin van het hardlopen stopte ze abrupt, haar hand tegen haar borst gedrukt, haar mond openend en sluitend terwijl ze worstelde om lucht in haar vernauwde longen te krijgen.
Ik was al in beweging toen ze op de houten vloer neerviel.
Haar lippen waren blauwachtig gekleurd. Haar borstkas bewoog hevig op en neer door de inspanning van het ademen door luchtwegen die bijna volledig dichtgeknepen waren. Het piepende geluid dat uit haar keel ontsnapte, was het geluid dat elke ouder van een astmapatiënt in de nachtmerries achtervolgt: een hoog, wanhopig fluitend geluid dat duidde op een ernstige bronchospasme.
Ik knielde naast haar neer en haalde de noodinhalator uit mijn zak. Ik gaf haar twee pufjes rechtstreeks in haar mond, telde de seconden af en wachtte tot de medicatie zijn werk deed.
Er is niets gebeurd.
